Denver (CO), 5 jun (EFEUSA).- La enfermera retirada Bobbie Jo Sánchez sabe que la esclerodermia que la aqueja es incurable, pero, a pesar de los desafíos físicos y económicos que la dolencia representa, se dedica a ayudar a otros hispanos a encontrar recursos y apoyo necesarios para sobrellevar esta enfermedad.
“En 2004, un día me desmayé y ese día se inició una nueva etapa para mí. Me diagnosticaron con hipertensión arterial pulmonar, uno de los resultados de la esclerodermia. Toda mi vida cambió”, explicó Sánchez en entrevista con Efe.
Sánchez, nacida y criada en Nuevo México, comenzó trabajar como enfermera licenciada en 1979. Dos años después, debió buscar tratamientos médicos al tener dificultades para caminar y resfriarse frecuentemente.
Pasaron más de dos décadas hasta que esos síntomas, que comenzaron cuando estaba en la escuela secundaria, se relacionasen con la esclerodermia, o esclerosis sistémica, una enfermedad crónica que afecta el sistema inmunológico y que hace que el cuerpo ataque sus propios tejidos.
La esclerodermia no es contagiosa, ni infecciosa ni cancerígena y, aunque pueda ser tratada (ciertos medicamentos bloquean la señal de “ataque”), hasta el momento no puede ser curada y generalmente el daño que provoca es irreversible.
Según Cynthia R. Besselievre, portavoz de la filial en Colorado de la Fundación contra la Esclerodermia, esta enfermedad afecta en la actualidad a unas 300.000 personas en todo el país.
Se desconoce el número o porcentaje de hispanos que padecen esclerodermia, comentó Besselievre, pero, para Sánchez, no es necesario conocer esas estadísticas para dedicarse a ayudar a los hispanos, porque “la cultura es uno de los más importantes factores cuando la gente pide atención médica”.
“Mi cultura me ha ayudado mucho a relacionarme con las personas con quienes trabajo, es decir, una población casi totalmente hispana en Nuevo México, Colorado y Texas”, dijo Sánchez.
“Y además, por mi formación profesional, tengo el beneficio de poder conectarme con los doctores, quienes no siempre entienden cuán importante la cultura es para los hispanos. Por eso, quiero hablar para que nuestras voces sean escuchadas y lo hago porque tengo la ventaja de conocer bien ambas posiciones”, explicó.
Uno de los factores que hace necesario ayudar a los hispanos con esclerodermia, aseveró Sánchez, es el hecho que los latinos representan sólo un segmento minoritario de los pacientes de esa enfermedad y, a la vez, los pacientes de esclerodermia representan el 0,1 % de la población del país.
“Por eso, esta enfermedad sigue siendo casi desconocida. Tenemos que concienciar a las personas sobre la realidad de la esclerodermia y sobre la necesidad de proveer recursos para los hispanos que la padecen”, sostuvo Sánchez.
Como parte de esa misión, Sánchez se mantiene activa en grupos de apoyo para hispanos con esclerodermia en El Paso (Texas), Albuquerque (Nuevo México) y Denver (Colorado), y además visita otras ciudades de la región para hablar del tema. Sánchez estima que en total unas 350 personas asisten a esos grupos de apoyo.
Y a pesar del bajo nivel de conocimiento popular de esta enfermedad y de que se trata de una aflicción incurable, existen también “elementos positivos”, comentó John Niemi, presidente de la Fundación contra la Esclerodermia en Colorado.
“Tanto el público en general como la comunidad médica están tomando conciencia de esta enfermedad porque los diagnósticos se realizan cada vez más temprano y los pacientes pueden recibir mejores tratamientos”, expresó.
“Además, recientes investigaciones (abril de 2014) han progresado en la identificación de las proteínas que producen los daños en los órganos a causa de la esclerodermia”, agregó.
Pero esos avances y esperanzas de poco sirven para aquellos que los desconocen. Por eso, indicó Sánchez, mientras pueda seguirá recorriendo tres estados para ayudar a los hispanos esta dolencia.
“No se necesita ser una celebridad para que a uno le presten atención sobre la realidad de esta enfermedad”, consideró. EFEUSA
